Ο Αυτισμός και οι συναφείς διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές αποτελούν χρόνιες και σοβαρές νευροαναπτυξιακές καταστάσεις. Πρόκειται για εκ γενετής αναπτυξιακή διαταραχή του εγκεφάλου, με την οποία το άτομο ζει σε όλη τη διάρκεια της ζωής του (Βριντσεάνου, 2019).
Η οικογένεια λειτουργεί ως βασικός φορέας καθοδήγησης, προστασίας και υποστήριξης, ιδιαίτερα σε περιόδους κρίσης (Μαδιανός, 2000). Ωστόσο, η περίοδος της διάγνωσης ενός παιδιού με αυτισμό είναι συχνά ιδιαίτερα δύσκολη και φορτισμένη συναισθηματικά. Η αγωνία των γονέων ξεκινά από τις πρώτες ενδείξεις και κορυφώνεται με τη διάγνωση, η οποία συχνά διαταράσσει την οικογενειακή ισορροπία (Βριντσεάνου, 2019).
Η οικογένεια επηρεάζεται από κοινωνικά πρότυπα σχετικά με το τι θεωρείται φυσιολογικό και λειτουργικό. Είναι αναμενόμενο οι γονείς να προσδοκούν ότι το παιδί τους θα ανταποκρίνεται σε αυτά. Όταν αυτό δεν συμβαίνει, ανησυχούν για το μέλλον και την κοινωνική του ένταξη. Στο αρχικό στάδιο, πολλοί γονείς αρνούνται τη δυσκολία, θεωρώντας ότι «δεν συμβαίνει τίποτα» ή ότι το παιδί απλώς καθυστερεί. Συχνές αντιδράσεις είναι: «Δεν μπορεί να συμβαίνει αυτό», «Οι ειδικοί τα βγάζουν όλα προβληματικά», «Και ο πατέρας του άργησε να μιλήσει» (Νότας, 2006).
Μετά τη διάγνωση, είναι σημαντικό να εξηγηθεί ότι το φάσμα του αυτισμού δεν καθιστά το παιδί «μη φυσιολογικό», ούτε πρόκειται για σπάνια κατάσταση. Τα άτομα με αυτισμό δυσκολεύονται στην κατανόηση ερεθισμάτων, στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στην επικοινωνία (Wing, 2000), γι’ αυτό χρειάζονται ειδική υποστήριξη ώστε να αναπτυχθούν όσο το δυνατόν πιο λειτουργικά. Όσο νωρίτερα οι γονείς αποδεχθούν τη διάγνωση και κινητοποιηθούν, τόσο πιο ομαλή θα είναι η ένταξη του παιδιού. Εξάλλου πως μπορούν οι γονείς να έχουν την απαίτηση από την υπόλοιπη κοινωνία να αποδεχθούν και να «αγκαλιάσουν» το παιδί, όταν οι ίδιοι δεν είναι έτοιμοι να το κάνουν.
Συχνά οι γονείς βιώνουν έντονες ενοχές ή αλληλοκατηγορίες. Ο ρόλος του θεραπευτή είναι να ενημερώσει για τα αίτια της διαταραχής. Λιγότερο από το 20% των περιπτώσεων σχετίζονται με συγκεκριμένα γενετικά ή μεταβολικά σύνδρομα. Πιθανοί μηχανισμοί περιλαμβάνουν νευροβιολογικές και χρωμοσωμικές ανωμαλίες που επηρεάζουν την εγκεφαλική ανάπτυξη και τη λειτουργία των νευρώνων (Benvenuto et al., 2009). Η σωστή ενημέρωση βοηθά στην αποφόρτιση των ενοχών, στην αποφυγή συγκρούσεων και στην ενωμένη στήριξη του παιδιού.
Παράλληλα, είναι απαραίτητο να τονιστεί ότι το παιδί δεν ευθύνεται για τις δυσκολίες του. Οι γονείς χρειάζεται να το αντιμετωπίζουν με κατανόηση, επιείκεια και σεβασμό, αναγνωρίζοντας τόσο τις ανάγκες όσο και τα χαρίσματά του. Διαφορετικά, υπάρχει κίνδυνος να αναπτύξει χαμηλή αυτοεκτίμηση και κοινωνική απόσυρση.
Μια συχνή αντίδραση είναι η κοινωνική απομόνωση της οικογένειας, είτε από ντροπή είτε από φόβο για τις αντιδράσεις των άλλων (Γκονέλα, 2006). Ωστόσο, είναι κρίσιμο να ενθαρρύνεται η συμμετοχή του παιδιού σε δραστηριότητες με συνομηλίκους και επαγγελματίες (εκπαιδευτικούς, γιατρούς, θεραπευτές). Η φοίτηση στο νηπιαγωγείο και οι ελεγχόμενες κοινωνικές επαφές, όπως παιχνίδι σε παιδικές χαρές με λίγα άτομα, βοηθούν το παιδί να μάθει κοινωνικούς κανόνες και να αναπτύξει δεξιότητες. Σε αυτή την ευαίσθητη ηλικία, η στοργή και η στήριξη είναι καθοριστικές.
Εάν οι γονείς επιμένουν στην άρνηση της διάγνωσης, είναι σκόπιμη η παραπομπή σε ψυχολόγο, ώστε να υποστηριχθούν στη διαδικασία κατανόησης και αποδοχής της κατάστασης. Η έγκαιρη αποδοχή αποτελεί βασικό βήμα για την αποτελεσματική παρέμβαση και τη βέλτιστη εξέλιξη του παιδιού.
Συγγραφή – Επιμέλεια άρθρου
Ιωάννα Γονιδάκη – Εργοθεραπεύτρια
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ:
Ελληνόγλωσση Βιβλιογραφία
- Βριντσεάνου Μαρία (2019). Ο αυτισμός στην παιδική ηλικία. Λεκτική και μη λεκτική συμπεριφορά. Dspace.
- Γκονέλα Χ, Ελένη. (2006), Αυτισμός: Αίνιγμα και Πραγματικότητα. Από την Θεωρητική Προσέγγιση στην Εκπαιδευτική Παρέμβαση για γονείς και Εκπαιδευτικούς Γενικής και Ειδικής Αγωγής και Νηπιαγωγούς. (Αθήνα:Εκδόσεις Οδυσσέας).
- Νότας Σ., Οι γονείς και τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό: Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, Υπουργείο Παιδείας – Ε.Π.: Ε.Π.Ε.Α.Ε.ΚΣύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν. Λάρισας, Εκδόσεις: έλλα, Τρίκαλα, 2006.
- Mαδιανός, (2000). Εισαγωγή στην Κοινωνική Ψυχιατρική. Αθήνα: Καστανιώτη
Ξενόγλωσση βιβλιογραφία
- Wing Lorna (2000). Catatonia in autistic spectrum disorders. Cambridge Core; Volume 176 Issue 4.
- Benvenuto Arianna ,Moavero, Romina, Alessandrelli Riccardo, Manzi Barbara, Curatolo Paolo (2009). Syndromic autism: causes and pathogenetic pathways. World J Pediatr 2009;5(3):169-176